kaiyun平臺官網(wǎng)登錄 開云網(wǎng)站長沙晚報掌上長沙3月1日訊（全媒體記者 楊云龍 通訊員 洪雷 董雷）1日，湖南烈士公園內(nèi)春意盎然。由九三學(xué)社湖南省委員會、湖南省婦女聯(lián)合會指導(dǎo)，中信湘雅愛心助孕基金會等機構(gòu)聯(lián)合發(fā)起的“國際罕見病日宣傳周”正式啟動?；顒右浴跋嬉姟げ恢购币姟睘橹黝}，通過公益發(fā)布、科普互動、藝術(shù)展覽等多元形式，呼吁社會關(guān)注“萬分之一的特殊生命”。

　　罕見病是指發(fā)病率很低、很少見的疾病，一般為慢性、嚴(yán)重的疾病，常常危及生命。罕見病并非特指某種疾病，而是對一大類散落在各個疾病系統(tǒng)的罕見疾病的統(tǒng)稱，罕見病中約80%的病種是遺傳性疾病，只有不到10%的疾病可以有效治療改善。但是到目前為止，幾乎沒有任何一種罕見病可以被治愈。世界范圍內(nèi)大概有近10000種罕見病，中國的患病人數(shù)約2000萬，其中約50%的患者是。

　　2025年2月28日是第18個國際罕見病日，今年的主題是“More than you can imagine”，中文主題為“不止罕見”。為幫助罕見病患者更全面地了解自身疾病，防范相關(guān)疾病在家族中流傳，為讓罕見病患者家庭也能夠擁有健康寶寶，2月28日，中信湘雅生殖與遺傳?？漆t(yī)院在麓谷總院和開福分院共同舉辦了罕見病日義診活動，進行罕見性遺傳病診斷和生育健康指導(dǎo)。中信湘雅首席科學(xué)家及終身榮譽院長盧光琇教授帶領(lǐng)遺傳優(yōu)生團隊，通過線上結(jié)合線下的方式為病友家庭提供專業(yè)的診療服務(wù)。

　　“我們希望通過技術(shù)普惠，讓‘預(yù)防’走在‘治療’之前?！敝行畔嫜派撑c遺傳?？漆t(yī)院副院長、遺傳中心主任譚躍球表示，婚前體檢、孕前遺傳病風(fēng)險排查和胚胎植入前遺傳學(xué)檢測（PGT）等手段，都可以預(yù)防遺傳學(xué)罕見病的發(fā)生。其中，PGT是一種新型的罕見病預(yù)防方式，即借助試管嬰兒技術(shù)，在胚胎進入子宮前，對其部分細胞進行遺傳學(xué)檢測，判斷胚胎是否攜帶遺傳性罕見病等遺傳缺陷，再篩選正常的胚胎植入子宮，是一種積極的優(yōu)生方式。

　　譚躍球介紹，自2021年起，長沙市實施了遺傳性罕見病綜合防控健康民生項目，創(chuàng)新性提出了綜合防控策略的“長沙模式”，即“政府主導(dǎo)—公眾參與—家系調(diào)查—基因檢測—生殖干預(yù)”的策略，取得了不錯的效果。

　　3月1日，在“國際罕見病日宣傳周”啟動儀式上，中信湘雅愛心助孕基金會宣布2025年“無罕之路”項目正式啟動。

　　夫婦雙方至少一人確診為遺傳罕見病患者，或有明確遺傳罕見病家族史，且有采取胚胎植入前遺傳學(xué)檢測（PGT）技術(shù)進行試管嬰兒助孕的需求，家庭年收入不高于十萬元的家庭，可以撥打電話，或掃二維碼咨詢、申請該項目。

　　獲得資助者將在中信湘雅生殖與遺傳專科醫(yī)院完成“胚胎植入前遺傳學(xué)檢測（PGT）”助孕方案后，獲得一個助孕周期40%治療費用的資助，最高額度3萬元。

　　該項目由中信湘雅愛心助孕基金會和湖南省蔻德罕見病關(guān)愛中心聯(lián)合設(shè)立，截至2024年12月，已有236人成功申請該項目，覆蓋21個省份、121種遺傳性罕見疾病，已支付愛心款185人，合計金額461萬余元。其中，122人在資助周期成功妊娠，88人已生育“無罕”寶寶。

　　“我們的目標(biāo)，是能夠匯聚社會各方力量，減輕罕見病家庭的經(jīng)濟壓力，破除疾病診治的信息壁壘，并最終通過科學(xué)的手段，阻斷疾病在家族中的傳遞?！敝行畔嫜艕坌闹谢饡崩硎麻L呂揚明說。

　　3月1日，設(shè)在烈士公園的科普展區(qū)，一塊創(chuàng)意獨特的“萬分符”打卡墻吸引往來市民駐足，紛紛上前拍照打卡。罕見病患者和志愿者也在現(xiàn)場進行手工藝品義賣?！懊抠u出一份手工藝品，就能為罕見病群體提供一份實際的幫助?！敝驹刚呓榻B。

　　活動現(xiàn)場共設(shè)置三大科普專區(qū)：“萬分符”打卡墻，用1?符號喚醒公眾認知；遺傳咨詢臺，由中信湘雅專家現(xiàn)場答疑；愛心義賣區(qū)，展售患者手工藝品200余件?！霸瓉淼刂泻Ｘ氀谆《际呛币姴⊙?！”市民李女士參與“基因密碼解碼”互動游戲后感慨地說。

　　截至3月1日下午，此次“湘見·不止罕見”系列活動，已累計覆蓋超1000人次，發(fā)放科普資料手冊4000份。

　　據(jù)悉，此次活動由開福區(qū)婦女聯(lián)合會、今日女報鳳基金、長沙市湘醫(yī)公益慈善服務(wù)中心，以及湖南烈士公園管理處、中信湘雅生殖與遺傳?？漆t(yī)院、湖南省蔻德罕見病關(guān)愛中心、DMD希望之星罕見病關(guān)愛中心、骨力（FS/MAS）關(guān)愛中心、銅娃娃罕見病關(guān)愛中心、千里行CMT互助之家、小胖威利罕見病關(guān)愛中心、北京企鵝之家小腦萎縮癥病患關(guān)愛中心等愛心機構(gòu)共同協(xié)辦。

　　美國哥倫比亞大學(xué)校園內(nèi)場景美東時間5月28日下午6時許，美國國務(wù)院發(fā)布一份聲明稱，美國國務(wù)院將和美國國土安全部共同合作，開始撤銷中國留學(xué)生的簽證，包括在關(guān)鍵領(lǐng)域?qū)W習(xí)的學(xué)生。聲明還稱，美國國務(wù)院將修改簽證規(guī)定，對包括香港在內(nèi)的中國的所有美國簽證申請加強審查。

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